Jusque-là peu connue, l’endométriose est une maladie chronique qui touche un grand nombre de femmes. Pour favoriser la prise en charge, il est nécessaire de comprendre d’où elle vient, quels sont les signes évocateurs et les pistes de traitement. Face à cette maladie, plusieurs chercheurs ainsi que les autorités sanitaires se mobilisent.

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Une maladie inflammatoire chronique

L’endométriose une maladie chronique invalidante qui touche près de 10 % des femmes en âge de procréer et qui se caractérise par le développement de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Les cellules anormalement présentes – au niveau des ovaires, des ligaments utérosacrés, du tube digestif (rectum, jonction rectosigmoïdienne, appendice), de la vessie ou encore du vagin – provoquent des lésions qui vont « proliférer, saigner et laisser des cicatrices fibreuses à chaque cycle menstruel ».

Selon la Haute Autorité de santé, c’est « une maladie complexe, causée par l’interaction de facteurs génétiques [familiaux] et environnementaux [perturbateurs endocriniens, composants alimentaires], comme d’autres maladies fréquentes telles que le diabète, les maladies cardiovasculaires ou encore les maladies auto-immunes ». Le plus souvent, elle provoque des douleurs insupportables, des difficultés à procréer et des troubles de la qualité de vie qui incitent les femmes à consulter. Afin de confirmer ou d’infirmer le diagnostic, le praticien prescrira des examens radiologiques et/ou endoscopiques. Ils vont confirmer, après un examen histologique, la présence (ou non) de lésions endométriosiques.

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Dans le cadre des traitements, il est possible de provoquer chimiquement une aménorrhée mais la chirurgie reste le traitement de choix. Aujourd’hui, l’endométriose est une maladie incurable contre laquelle il n’existe pas de traitement efficace si ce n’est pour réduire les douleurs.

Une maladie négligée

Pour autant, certaines femmes étant asymptomatiques ou uniquement symptomatiques durant les périodes menstruelles, sa prévalence a été longtemps sous-estimée. De ce fait, les femmes atteintes par cette maladie sont souvent mal orientées et diagnostiquées. Ce n’est qu’en 2016 que le premier « centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » a été labellisé par l’Agence régionale de santé de Normandie.

La recherche en 2020

Outre l’aspect thérapeutique, les femmes ont besoin d’être entendues, que leur mal soit reconnu comme invalidant et devant être pris en charge. Pour ce faire, afin d’informer les femmes mais également les praticiens, depuis 2004, un collectif d’associations européennes organise annuellement la semaine européenne d’information et de prévention sur l’endométriose. De plus, depuis 5 ans, il existe une journée mondiale de lutte contre l’endométriose. Elle sert à informer le plus largement possible le public et à encourager la recherche par le recueil de dons.

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Plusieurs études sont en cours parmi lesquelles une sur l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris qui cherche, par une enquête en ligne auprès de 5 000 femmes, à comprendre les causes, évolutions et conséquences de cette maladie.

L’État s’est également intéressé à cette maladie avec la publication en 2019 d’un plan d’action face à l’endométriose et, plus récemment, Olivier Véran – actuel Ministre des solidarités et de la santé – envisage la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD). Dans le même temps, la Haute Autorité de santé vient d’indiquer la publication, au cours du troisième trimestre de l’année 2021, d’un guide sur le parcours de l’endométriose.

Conclusion

L’endométriose est encore une maladie mal connue et qui pourtant est invalidante pour les femmes qui en sont atteintes. Au même titre que la prise en charge de la douleur, l’information et l’écoute des patientes sont les premiers remèdes. L’inscription de cette maladie sur la liste des affections de longue durée est un pas de plus vers la reconnaissance de son caractère chronique.

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