Lorsqu’une maladie touche peu de personnes, on dit que c’est une maladie rare. Pour autant, les patients doivent être pris en charge au sein d’un parcours structuré. À cette fin, un nouveau plan national 2018-2022 vient d’être dévoilé.

les maladies rares

Les maladies rares

Selon l’Union européenne, une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2 000. Selon l’Alliance maladies rares, « il existe 5 000 à 8 000 maladies rares » et « au total, 3 millions de personnes sont concernées en France en 30 millions en Europe ». Ces maladies rares peuvent être graves et invalidantes avec des déficits moteurs, sensoriels ou intellectuels. Dans 80 % des cas, elles ont une origine génétique.

Le parcours de soins des personnes atteintes par une maladie rare s’avère complexe avec le plus souvent, au départ, une errance diagnostique. Une fois le diagnostic posé, il faut que le patient soit pris en charge au sein d’un parcours coordonné et structuré incluant sa famille et ses proches.

Les plans maladies rares

Le premier plan 2005-2008 avait pour priorité « d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d’une maladie rare ». Il a permis la mise en place de 131 centres de référence, plus de 500 centres de compétences, l’élaboration de 20 protocoles nationaux de diagnostic et soins, et la mise en place d’Orphanet, pour une meilleure information des patients.

Le second plan national 2011-2016 était centré sur l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients et sur les coopérations européennes et internationales. Il a permis des avancées en matière de recherche et de formation des professionnels de santé.

Le 3e plan maladies rares 2018-2022

Lancé officiellement le 4 juillet dernier, ce 3e plan national « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun » s’articule autour de cinq ambitions parmi lesquelles un diagnostic rapide pour chacun, l’accroissement des recherches et thérapeutiques ou encore l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Pour arriver aux termes de ces objectifs, onze axes ont été déterminés et pour chacun d’entre eux un pilote national a été désigné. Ce dernier – avec l’ensemble des acteurs – produira des fiches actions détaillées comprenant le calendrier et des indicateurs de suivi. Il est à noter que ce 3e plan doit s’inscrire dans la continuité des autres plans ou stratégies relatifs au domaine de la santé parmi lesquels la stratégie nationale de santé ou encore les projets régionaux de santé portés par les agences régionales de santé.

La conclusion

Puisqu’elles concernent peu de patients, les maladies rares nécessitent une coordination quant à la prise en charge des patients ou le développement de la recherche. La France est pionnière dans ce domaine et le 3e plan, dont les mesures viennent d’être dévoilées, devrait renforcer sa position au niveau européen.

 

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